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La Fundación Panameña de Hemofilia dijo a Efe que la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand (EvW) son los padecimientos hemorrágicos más frecuentes en el país, afectando alrededor de 880 personas, por lo que reclaman al Estado destinar más fondos para dar mejores tratamientos.
Alaiza de Melgar, directora ejecutiva de la fundación, señaló que a nivel nacional 297 personas padecen de hemofilia, una enfermedad caracterizada por la deficiencia de uno de los factores de coagulación, que son proteínas presentes en la sangre cuya función es detener las hemorragias.
Esta enfermedad está ligada al cromosoma X que transmite la mujer y solo la padece el hombre. Su origen está en alteraciones genéticas que causan el déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B), que impide una coagulación adecuada de la sangre y riesgo de sangrados externos e internos.
De Melgar agregó que la incidencia de padecer hemofilia tanto A o B es de 1 por cada 10.000 nacimientos al año.
La enfermedad de Von Willebrand, causada por la deficiencia de un factor que ayuda a las plaquetas de la sangre a evitar hemorragias, es dolencia de coagulación que afecta a 505 personas en Panamá.
Otras 80 personas padecen de otras cuagulopatías, añadió la directora de la Fundación Panameña de Hemofilia.
"Los pacientes que padecen de estas enfermedades requieren de un equipo integral de especialistas, así como de mejores técnicas para tratar las enfermedades consideradas raras. Esto depende de los Gobiernos y de que asignen más fondos para dar una mejor calidad", manifestó.
También señaló que en el país existen diferentes centros de atención para tratar los padecimientos sanguíneos, pero que la gran mayoría de detectados en edad temprana se atienden en el Hospital del Niño.
El resto acude al Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid de la Caja de Seguro Social (CSS).
La especialista en hematología del Instituto de Hematología e Inmunología de Cuba, Dunia Castillo, señaló a Efe que tanto en la isla como en Panamá se empieza a probar el medicamento "Emicizumab", cuyo uso está aprobando por fases en América Latina, con el fin de incrementar las opciones de mejorar la calidad de vida de los enfermos de hemofilia.
Este fármaco, registrado por Roche con el nombre de 'Hemlibra', reduce en un 96 % las hemorragias tratadas frente a la no profilaxis en personas con hemofilia A sin inhibidores del factor VIII, según los resultados del estudio fase III 'Haven 3′.
Actualmente, en Panamá hay cuatro pacientes que reciben esta terapia innovadora en la región.
"Después de un camino largo de conversaciones y evidenciar la eficacia y seguridad del mismo, Cuba pudo brindar a un grupo de 10 pacientes el tratamiento", contrastó la también coordinadora del programa nacional del paciente con hemofilia, que está en Panamá para exponer los resultados del fármaco.
En América Latina se calcula que existen unos 58.000 casos, de los cuales el 52 % aún no han sido diagnosticados, de acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Hasta 1937 la esperanza de vida de una persona con hemofilia era de 13 años. Hoy en día el promedio fluctúa entre los 65 y los 70 años.
