Romina Vásquez | Foto: Iris Lizardo
¿Qué quiere un padre de un niño con autismo? Lo sabemos. ¿Cuál es su mayor deseo? ¿Cuáles son sus mayores miedos? ¿Cómo se siente un padre TEA cuando imagina la vida de su hijo sin su presencia física? ¿Podría sentirse seguro de que su hijo podrá acceder a sus derechos y ejercer sus deberes? ¿Cómo nos portamos como sociedad ante un niño con TEA? ¿Apoyamos a las familias o les damos la espalda? Antes de responder estas preguntas, quiero darles un poco de contexto del porqué inició con ellas y contarles una anécdota que no me pertenece, pero la cual tengo permiso de difundir.
El martes, las redes sociales se tiñeron de azul. El Día Mundial de Concienciación del Autismo puso de moda este color y convirtió en tendencia esta condición. Instagram, Twitter y Facebook se llenaron de post muy bonitos, hablando sobre las habilidades y el buen corazón de los niños con TEA, así como de la gran labor que realizan organizaciones sin fines de lucro como Manos Unidas por el Autismo. Sin embargo, los post que más llamaron mi atención fueron los que estaban dirigidos a los padres. En estas publicaciones se les felicitaba, llamándoles guerreros.
Cuando los vi, recordé el caso de una amiga cuyo niño fue diagnosticado con TEA hace tres años. El día que recibió el diagnóstico (autismo moderado) su mundo se desplomó. Estaba separada del papá de su hijo, ganaba muy poco en una agencia de comunicación y llegaba a fin de mes cuadrada al chele. Tres años después, su hijo es otro. Socializa, habla, es muy inteligente y su nivel dentro del espectro se ha reducido bastante gracias a las terapias y a la atención temprana que le fue proporcionada desde el día uno. Sin embargo, ella -al igual que otros padres con niños TEA- no desean obtener felicitaciones ni el 2 de abril ni ningún otro día. Lo que han vivido y lo que viven cada día junto a sus hijos no es nada fácil y no se parece en lo más mínimo a la idea de esperanza, casi romántica, que se quiso vender el pasado martes.
¿Saben en realidad que quieren estos padres? Quieren garantías para sus hijos. Desean que la sociedad sea realmente inclusiva y no que pretenda serlo. Las falsas promesas no los ayudan. Los padres con TEA desearían con toda el alma que los colegios seculares que el pasado martes se vistieron de azul y postearon contenido sobre la condición, no les cierren las puertas cuando van a buscar cupo para inscribir a sus hijos o, en caso de aceptarlos, les obliguen a colocarle maestras sombras sin ser necesario. También quisieran que los centros educativos donde actualmente están sus hijos no los obliguen de forma pasivo-agresiva a sacarlos cuando les llevan el informe del diagnóstico y les piden apoyo.
Los padres de niños con TEA, sabiendo que no serán eternos para sus hijos, ven con preocupación cómo esta sociedad no emplea a adultos con autismo. Ellos quisieran que la atención de los centros públicos y privados fuera más oportuna y no tener que apuntarse en interminables listas de espera porque las fundaciones y el CAID no dan abasto.
Finalmente, los papás TEA no quieren que se les felicite y tampoco que se resalten las habilidades extraordinarias de sus hijos, tampoco mueren por la empatía, simplemente solicitan garantías para sus hijos, mayor información sobre la condición y que si la voluntad de ayudarles es real que de verdad lo sea.
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