Alrededor del 70 % de los pacientes que viven con hemofilia presentan algún tipo de daño muscular o articular debido al poco conocimiento sobre la enfermedad, el diagnóstico erróneo y el nulo o ineficiente tratamiento, señaló un especialista.
"Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Lamentablemente, sólo cerca del 25 % de las personas que padecen hemofilia a nivel mundial recibe tratamiento adecuado", dijo Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
La hemofilia es una enfermedad en la cual los pacientes tienen deficiencia en algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos.
Solo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras y se calcula que en México podría haber hasta 12.750 personas con este padecimiento, sin embargo, hasta el momento solo se tiene un registro de 6.202 personas.
Los sangrados, dijo Quintero, deben tratarse rápidamente pues ello ayuda a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos.
"Si el sangrado es tratado prontamente se necesitará una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia", aseguró.
Explicó que el objetivo de los tratamientos es lograr que el paciente no sangre, aunque en México, la mayoría de los pacientes son atendidos bajo demanda, es decir, que se les aplica un medicamento para detener el sangrado.
Al principio, señaló, esta enfermedad se trataba con transfusión, siguieron los crioprecitipados, los derivados plasmáticos, los factores de la coagulación, los factores recombinantes, las terapias biológicas y las terapias génicas.
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja.
El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
El experto señaló que estas terapias han demostrado reducir en un 94 % los sangrados.
"Estos tratamientos se administran semanalmente y vía subcutánea lo que mejora el apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida", indicó.
Solo un 30 % de los pacientes reciben en todo el mundo un tratamiento óptimo.
