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México tiene registrados 6.200 enfermos de hemofilia aunque la cifra podría superar los 10.000 casos dado que existe un subregistro, afirmó este viernes Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
"Se tiene un subregistro importante pues por estadística deberíamos tener más de 10.000 personas. Actualmente hay 6.200 registrados con hemofilia A y B", dijo Quintero al participar en el Foro sobre esta enfermedad en San José del Cabo, en el noroccidental estado de Baja California Sur.
La hemofilia es una enfermedad que se hereda de madre a hijo varón que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en la articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
Quintero explicó que, por desconocimiento, los padres de los pacientes no identifican a tiempo los síntomas lo que impide que acudan a los servicios de salud por una atención adecuada y oportuna que podría disminuir las complicaciones de las hemorragias y darles una mayor calidad de vida.
Héctor Hugo Hernández es uno de esos casos registrados. Desde los primeros años de su infancia padece hemofilia A severa, es decir, que su cuerpo no produce la proteína que ayuda a coagular la sangre y que le provocaba fuertes hemorragias al menos tres veces al mes.
Contó que su madre le heredó la enfermedad a él y a su hermano quien ahora recibe pensión por incapacidad, luego de que perdiera la movilidad en una de sus piernas.
Hernández pasó su infancia en hospitales y recibió todo tipo de tratamientos que le provocaban fiebres elevadas y alergias.
A sus 31 años tuvo la columna desviada y mantiene un desgaste en rodillas y tobillos como consecuencia de la atención médica deficiente, por lo que ha sido objeto de discriminación.
"Esas secuelas siguen. En mi vida adulta me enfrento a otro tipo de barreras que son la discriminación laboral, ahora estoy terminando mi carrera en comunicación y estoy consciente que va a ser difícil encontrar trabajo en una empresa que me dé la seguridad social, es muy difícil que te contraten", expresó.
Quintero asegura que la federación pugna porque todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos médicos tanto preventivos o profilácticos como para disminuir los efectos de la enfermedad y evitar discapacidades tempranas.
"De las 6.200 personas con hemofilia, 11 % no tiene cobertura (médica), aquí es importante destacar que más de 300 pacientes en edad pediátrica de 10 a 18 años no tienen la posibilidad de entrar al seguro popular", aseguró.
Desde hace unos meses trabajan en la conformación de un Programa de atención integral de hemofilia y otras coagulopatías que esté alineado con el Plan Nacional de Salud del gobierno federal mexicano.
Buscan que esta atención integral incluya la conformación de equipos de atención multidisciplinarios, protocolos de atención, acceso a laboratorios de coagulación, suministro suficiente de tratamientos, protocolos de urgencia y capacitaciones para cuidadores dentro y fuera del sector salud.
La hemofilia afecta a unas 400.000 personas en el mundo. En América Latina se calcula que existen unos 58.000 casos, de los cuales 52 % aún no han sido diagnosticados.
